صفحه اصلی  »  اوتیسم
image_pdfimage_print
فروردین
۱۳
۱۳۹۷
سیزدهم فروردین ؛روز جهانی آگاهی از اوتیسم
فروردین ۱۳ ۱۳۹۷
این سو و آن سو خبر
۰
, ,
shutterstock_1010566456
image_pdfimage_print

photo By Hatsaniuk

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفت: اوتیسم پیچیده ترین اختلال رشدی، ذهنی و روان شناختی در دوران کودکی است و این اختلال باید مورد توجه جدی قرار گیرد.

به گزارش فرتاک نیوز،

روز دوم ماه آوریل مصادف با سیزدهم فروردین ماه به عنوان روز جهانی آگاهی از اوتیسم نامگذاری شده که فرصت مناسبی برای اطلاع رسانی صحیح از این اختلال بوده و به این مناسبت برنامه هایی در مناطق مختلف جهان اجرا می شود تا ضمن ارتقای سطح آگاهی، نتایج تحقیقات و دستاوردها به اطلاع مردم رسانده شود.

اوتیسم نوعی اختلال رشدی است که در سه سال اول زندگی رخ می دهد و منجر به اختلال در مهارت های کلامی و ارتباطی و به هم ریختگی تمام حواس کودک می شود.

سعیده صالح غفاری روز دوشنبه به این مناسبت در گفت و گو با خبرنگار علمی ایرنا، اوتیسم را طیفی از اختلال رشدی و ذهنی اعلام کرد و افزود: اوتیسم تا آخر عمر و بسته به طیف آن با فرد بیمار همراه است ولی در صورت رسیدگی، پیش آگهی بسیار مناسبی دارند. از طرفی این افراد باید در تمام طول زندگی، تحت مراقبت قرار داشته باشند.

وی، به هزینه های پیش روی فرد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم اشاره کرد و گفت: سبد دارویی ۲۰۰ تا ۳۰۰ هزار تومانی در ماه برای درمان اوتیسم نیست بلکه برای کنترل رفتارها و مشکلاتمتابولیک و دیگر بیماری های همراه این افراد است.

صالح غفاری هزینه توان بخشی ماهیانه مبتلایان را بین ۲ تا ۲٫۵ میلیون اعلام کرد و افزود: این هزینه صرف مواردی مانند گفتاردرمانی، کار درمانی و آموزش مخصوص این افراد که طیف گسترده ای دارد، می شود.

وی ادامه داد: طیف اختلالات اوتیسم، بالاترین شیوع آماری اختلالات دوران کودکی را در جهان دارد و براساس آخرین آمارهای سازمان های بین المللی از هر ۶۸ تولد یک نوزاد دچار طیف اختلالات اوتیسم به دنیا می آیند.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران بیان کرد: تشنج، عقب ماندگی های ذهنی، مشکلات تغذیه ای و متابولیک و … معمولا همراه با این اختلال همراه است اما اوتیسم جدای از این موضوعات بوده و فرد مبتلا به این اختلال، دچار مشکلات مهارت های ارتباطی، کلامی و عدم یکپارچگی حسی می شود.

براساس اطلاعیه مرکز اطلاعات سازمان ملل متحد – تهران که در اختیار ایرنا قرار گرفته است، دبیرکل سازمان ملل متحد در پیامی به مناسبت روز جهانی آگاهی از اوتیسم خواهان تجدید تعهد همگان به منظور ترویج مشارکت کامل افراد دارای اوتیسم شده است.

آنتونیو گوترش همچنین خواستار تضمین این شد که افراد دارای اوتیسم از جمایت های لازم برخوردار باشند تا بتوانند از حقوق و آزادی های اساسی خود بهره ببرند.

در پیام وی آمده است در روز جهانی آگاهی از اوتیسم از حقوق افراد دارای این بیماری دفاع و علیه تبعیض اقدام می کنیم. موضوع روز جهانی امسال تاکید بر اهمیت توانمندسازی زنان و دختران دارای اوتیسم دارد.

وی می گوید: زنان و دختران دارای اوتیسم با چالش های چندگانه روبرو هستند شامل موانع در دسترسی برابر با دیگران به حق آموزش و استخدام، انگار حق باروری آنان و آزادی برای انتخاب همچنین کمبود مشارکت در سیاست گذاری در باره موضوعاتی که به آنان مربوط است.

منبع: فرتاک نیوز

آبان
۲۷
۱۳۹۵
تنها یک مرکز شبانه‌روزی نگهداری کودکان اوتیسم در کشور وجود دارد
آبان ۲۷ ۱۳۹۵
این سو و آن سو خبر
۰
, ,
Autism, kid looking far away without interesting
image_pdfimage_print

مدیر آسایشگاه خیریه کهریزک استان البرز گفت: آسایشگاه خیریه کهریزک استان البرز تنها مرکز شبانه روزی نگهداری از کودکان اوتیسم در کشور است.

 به گفته افشین وجدانی روشن ،مدیر آسایشگاه خیریه کهریزک استان البرز این آسایشگاه، سال ۱۳۸۰ با همت خیّرین و نیکوکاران و بر پایه دانش و تجربه عملی آسایشگاه کهریزک تهران و با تکیه بر آخرین دستاوردهای علمی و پزشکی و مداخلات وسیع توانبخشی جامعه نگر، پروژه آسایشگاه واقع در محمدشهر کرج عملیاتی شد.

وی در ادامه اظهار کرد: این مجموعه در زمینی به مساحت ۸۰ هزار متر مربع و با ۶۰ هزار متر مربع زیر بنا در ۷ مجموعه تخصصی متمرکز در دو سایت پردیس شرقی و پردیس غربی شد؛به طوریکه در حال حاضر ۳ مرکز جامع با خدمات توانبخشی و مراقبت در منزل (Home Care )،آموزش و توانبخشی روزانه (Day Care )، توانبخشی و نگهداری شبانه روزی (Residential Care) برای سه گروه مددجوی کودکان معلول ذهنی، معلولان جسمی حرکتی ، سالمندان در این مرکز دایر است.

مدیر آسایشگاه خیریه کهریزک استان البرز در ادامه عنوان کرد: در کنار این مراکز ، کلینیک شبانه روزی دکتر حکیم زاده در تمامی ساعات در این مجموعه ارائه دهنده خدمات کلینیکی بوده و علاوه برآن مجموعه ساختمان گلها نیز به منظور حفظ شـأن و کـرامت انسانـی سالمندان نیکوکار با کمکهای شایان نیکوکاران دارای سوئیت های کاملا مجهز است.

وجدانی ادامه داد:هم چنین ساختمان رز به عنوان مرکز توانبخشی و نگهداری سالمندان زن و ساختمان لاله به عنوان مرکز توانبخشی و نگهداری سالمندان مرد در حال حاضر به عنوان پروژه های در حال ساخت این مجموعه هستند تا به امید کمکهای خیرخواهانه خیّرین در آینده نزدیک به بهره برداری برسد.

وی همچنین در خصوص نحوه نگهداری از کودکان اوتیسم در این مرکز گفت: توانبخشی و آموزش مخصوص کودکان اوتیسم در کهریزک شامل کاردرمانی جسمی – ذهنی و گفتار درمانی است که توسط تیم توانبخشی انجام می شود و کودکان در آموزش پایه، آموزشی برای هماهنگی دست و چشم بیماران ارائه می شود.

مدیر آسایشگاه خیریه کهریزک استان البرز افزود: آسایشگاه خیریه کهریزک استان البرز ،روزهای زوج از ساعت ۱۴ تا ۱۶ اقدام به برگزاری کلاسی نموده که ۱۸ کودک اوتیسم را برای شرکت در کلاس های توانبخشی و آموزشی انتخاب شده اند که ۳ کودک از مرکز آموزش و توانبخشی روزانه و ۱۵ کودک از مرکز توانبخشی و نگهداری شبانه روزی هستند.

وجدانی همچنین یکی از فعالیت های ارزشمند دیگر این موسسه در حوزه کودک را ایجاد مرکز شبانه روزی آسایشگاه جهت نگهداری کودکان اوتیسم و معلول با هوش بسیار پایین دانست و گفت: خانواده هایی که قادر به نگهداری فرزندان معلول خود نیستند فرزندانشان را به این مرکز می سپارند و برای اولین بار در ایران هست که مرکز نگهداری شبانه روزی برای کودکان اوتیسم راه اندازی شده است.

وی در ادامه خاطرنشان کرد: فعالیت دیگر موسسه در حوزه کودکان ایجاد یک مرکز آموزش و توانبخشی روزانه و به عبارتی مهد کودکی برای کودکان معلول است تا در این راستا خانواده‌هایی که قادر به نگهداری کودکان معلول خود نیستند و از طرفی هم نمی‌خواهند ۲۴ ساعته فرزندانشان در مرکز بمانند موسسه از صبح تا بعد از ظهر آموزش های لازم به این کودکان را ارائه وسپس آن ها را به خانواده هایشان تحویل دهد.

به گزارش ایسنا ،با توجه به اینکه کهریزک استان البرز در گروه کودکان معلول ذهنی با بیماری های فلج مغزی ، سندروم دان ، اوتیسم و بقیه مشکلات تحولی هوشی فعالیت های مراقبتی، پرستاری ، توانپزشکی و توانبخشی دارد و با ارایه مـراقبت‌های ویـژه از بروز تشنج و افزایش ناهنجاری های جسمی و ذهنی کودکان امکان ارائه کمک و پیشرفت کلامی، رفتاری، حرکتی و … آنان را میسرمی کند و در مرکز توانبخشی و آموزش روزانه و مرکز توانبخشی و نگهداری شبانه روزی کودکان معلول ذهنی ارائه خدمات آموزشی و توانبخشی ویژه به کودکان با اختلال اوتیسم مورد توجه قرار گرفته است.

منبع: ایسنا

اسفند
۱۲
۱۳۹۴
پیش‌داوری نکنید، فرزندم اوتیسم دارد
اسفند ۱۲ ۱۳۹۴
این سو و آن سو خبر
۰
, , , , , ,
Portrait of child sitting in living room with Teddy bear
image_pdfimage_print

Photo: zurijeta/Bigstock.com

ترانه بنی‌یعقوب

«چند بار این حرف را شنیده باشیم خوب است؟ خانم چرا بچه‌تان را درست تربیت نکرده‌اید؟ می‌گویم قضاوت نکنید فرزند من اوتیسم دارد.» اینها حرف‌های مادری است که کودکی مبتلا به اوتیسم دارد. او از مشکلات و مسائل خود و خانواده‌اش و دیگر خانواده‌های مبتلا به این اختلال می‌گوید؛ سخنانی که شاید تاکنون کمتر به گوش مردم و مسئولان رسیده باشد. شاید بهتر باشد قبل از اینکه پای درد دل خانواده‌ها و حرف‌های پزشکان درباره اوتیسم بنشینیم تعریفی داشته باشیم از این اختلال.

اوتیسم نوعی اختلال رشدی است که تا پیش از سه‌ سالگی بروز می‌کند و علت اصلی آن ناشناخته است. این اختلال در پسران شایع‌تر از دختران است. وضعیت اقتصادی، اجتماعی، سبک زندگی و سطح تحصیلات والدین نقشی در ابتلا به آن ندارد. کودکان و بزرگسالان اوتیستیک، در ارتباطات کلامی و غیرکلامی، تعاملات اجتماعی و فعالیت‌های مربوط به بازی، مشکل ‌دارند. در این اختلال ارتباط فرد با دنیای خارج دشوار است. در افراد مبتلا به اوتیسم حرکات تکراری (دست زدن، پریدن) پاسخ‌های غیرمعمول، دلبستگی به اشیا یا مقاومت در مقابل تغییر نیز دیده می‌شود و ممکن است در حواس پنجگانه نیز حساسیت‌های غیرمعمول دیده شود.

 قضاوت نکنید، فرزندم اوتیسم دارد

شمار افراد مبتلا به اوتیسم در جهان از سال ۱۹۸۰ میلادی تاکنون شدیدا در حال افزایش بوده که به گفته متخصصان این افزایش می‌تواند به دلیل تشخیص درست آن در سال‌های اخیر باشد. یعنی در سال‌های گذشته این اختلال وجود داشته، اما به دلیل تشخیص نادرست، در فهرست سایر بیماری‌ها قرار نمی‌گرفته است. طبق آمارهای غیررسمی ۷۰ هزار نفر در ایران مبتلا به اوتیسم هستند.

زهره اولادی که عضو هیأت‌مدیره انجمن اوتیسم است، در جمعی کوچک درباره مشکلاتشان سخن می‌گوید: «مدت دو سال است با انجمن اوتیسم همکاری می‌کنم. بیش از هر چیز از قضاوت‌های مردم خسته‌ام، اینکه می‌گویند چرا بچه‌تان راخوب تربیت نکرده‌اید؟ فرد مبتلا به اوتیسم رفتارهای متفاوت از خود نشان می‌دهد و سریع مورد قضاوت افراد جامعه قرار می‌گیرد. نه ‌تنها کودک مبتلا به اوتیسم باید حمایت شود و حقوق یک شهروند را داشته باشد که خانواده هم باید از سوی جامعه و دولت حمایت شود تا از هم نپاشد.»

او اضافه می‌کند: «نمی‌توان از تولد فرزند مبتلا به اوتیسم پیشگیری کرد، بنابراین خیلی از خانواده‌ها که اصلاً شناخت و علمی در این مقوله ندارند با تولد این نوزادان متعجب و حیران می‌شوند. برای زوج‌های جوان مثل این است که کاخ آرزوهایشان فرومی‌ریزد، نمی‌دانند چطور باید این بحران را مدیریت کنند. برای همین است که برخی خانواده‌ها از هم می‌پاشند و متهمش می‌شود؛ اوتیسم.»

به گفته او در مرحله اول تشخیص اختلال، خانواده‌ها باید مورد حمایت قرار بگیرند اما در عمل هیچ حمایتی وجود ندارد. مشکلات فقط اینها نیست؛ گاه درمانگرها و روانپزشک‌ها کارشان را بدون اطلاع هم انجام می‌دهند و اینجاست که خانواده هزینه می‌کند، اما ازنظر روحی – روانی و اقتصادی مدام لطمه می‌بیند و بعد در شرایطی قرار می‌گیرد که تحملش تمام می‌شود و زندگی از هم می‌پاشد؛ یعنی نبود حمایت‌ها و سیاستگذاری‌های کلان است که باعث فروپاشی خانواده‌ها می‌شود نه اوتیسم.

او ادامه می‌دهد: «می‌توان دیدگاه درست‌تری داشت و در سطح کلان برای این اختلال برنامه‌ریزی کرد، الان فقط سازمان بهزیستی متولی این بیماری است. بحث آموزش‌وپرورش هم هست که در آنجا هم مشکلاتی داریم؛ یعنی بعد از تشخیص، درمان و توانبخشی بچه‌ها وارد آموزش کلاسیک می‌شوند، اما امکانات آنقدر برایشان محدود است که خانواده واقعاً مستأصل می‌شود. اینجا تهران است، حدس آنکه در مناطق محروم چه می‌گذرد، چندان دشوار نیست.»

زهره اولادی سری تکان می‌دهد: «این برخوردها برای آن است که جامعه ما شناختی از فرد اوتیستیک ندارد، نه‌ تنها همه فرزندان مبتلا به طیف اوتیسم مستعدند بلکه استعدادهایی دارند که باید شناسایی شود. اما در درجه اول باید خانواده‌ها مورد حمایت قرار بگیرند تا بتوانند این حمایت را به فرزندانشان هم منتقل کنند.»

 بیماران روان در جامعه ما مهجورند

اما چقدر مسائل و مشکلات خانواده‌های مبتلا به دیگر اختلال‌های روانی در جامعه مورد توجه جدی قرار می‌گیرد؟ یعنی چقدر خانواده کودک بیش‌فعال، افراد مبتلابه اختلال‌های افسردگی مانند دوقطبی و حتی بیماری مانند اسکیزوفرنی مورد توجه و حمایت اجتماعی قرار می‌گیرند.
کتایون رازجویان، فوق تخصص روانپزشکی کودک و نوجوان و عضو هیأت‌علمی دانشگاه شهید بهشتی به همین موضوع اشاره می‌کند: «فقط اوتیسم مورد این بی‌توجهی نیست و سایر اختلالات روانی هم در جامعه ما مهجورند، مگر در جامعه ما چقدر از کودکان بیش‌فعال یا مبتلایان به اسکیزوفرنی حمایت می‌شود؟ بازهم خوشحالم می‌بینم خانواده کودکان مبتلابه اوتیسم پیگیری لازم را دارند و برای شناساندن آن به جامعه تلاش می‌کنند.»

دو ویژگی ناشناخته بودن و فراگیری این اختلال سبب شده خانواده‌ها و پزشکان درباره آن بیشتر صحبت و جامعه را نسبت به آن حساس کنند.

دکتر سعید رضایی، روانشناس برای اینکه درباره این اختلال روشن‌تر صحبت کند، مثالی می‌زند: «حکایت این اختلال مانند این است که کسی پولش را گم کند یا دزد کیفش را ببرد. کسی که کیفش را دزد زده، تکلیفش معلوم است اما وقتی پولت را گم‌کرده‌ای، سرگردانی و همیشه امید داری شاید کیفت پیدا شود. اوتیسم یک اختلال پازلی است، نه علتش مشخص است و نه تشخیص و درمان روشنی دارد. درنتیجه همیشه خانواده‌های مبتلا به آن در حالت بیم و امید هستند تا ببینند چه زمانی اتفاق تازه‌ای در درمان آن می‌افتد. نکته بعدی هم آنکه میزان شیوع اوتیسم بسیار بالاست. آخرین آمار در سال ۲۰۱۴ نشان می‌دهد از هر ۶۸ نفر یک نفر مبتلابه اوتیسم می‌شود. در بیماری‌های دیگر روحی تا حدی تکلیف خانواده با درمان مشخص است اما اوتیسم این‌طور نیست، این اختلال پازلی موجب سرگردانی خانواده‌ها و بیمار می‌شود.»

شیرین احمدنیا، جامعه‌شناس و مدیرکل پیشگیری از آسیب‌های اجتماعی سازمان بهزیستی هم دراین‌باره می‌گوید: «یکی از مشکلات درباره این اختلال درگیر نشدن نهادهای دولتی است و اینکه آنچنان‌که باید و شاید درباره آن به جامعه اطلاعات داده نشده. ما خیلی اوقات وقتی درباره بیماری‌ها حرف می‌زنیم تمام توجهمان به فرد مبتلا معطوف می‌شود و سایر اطرافیان فرد که با آن اختلال واقعاً درگیرند، نادیده گرفته می‌شوند. این اتفاق درباره همه بیماری‌ها رخ می‌دهد. نداشتن آمار دقیق درباره اوتیسم هم یکی دیگر از مشکلات ماست اما برآورد می‌شود ۷۰ هزار نفر در کشور درگیر این اختلال هستند. مسئولیت اجتماعی مردم، دولت و رسانه‌ها در این زمینه باید موردتوجه جدی قرار بگیرد بویژه تبعاتی مانند طرد، تبعیض و انزوای حاصل آن. ما مواردی را در جامعه می‌شناسیم که به علت نبود آموزش تا سال‌ها حتی نسبت به بیماری‌شان شناخت نداشته‌اند. انجمن اوتیسم با تلاش‌های فردی خانواده‌ها ساخته ‌شده و نیاز به حمایت همه ما دارد.»

سعیده صالح غفاری، مدیر انجمن اوتیسم هم می‌گوید: «یک بچه اوتیسمی همه خانواده و نهایتاً یک جامعه را درگیر خود می‌کند. آمار بالای این بیماری در جامعه ما و جامعه جهانی یک در ۶۸ است که باعث شده توجه به این بیماری بیشتر شود. ما در کشوری زندگی می‌کنیم که در آن اوتیسم چندان شناخته ‌نشده. یک خانواده اوتیسمی نمی‌تواند وارد جامعه شود. ما می‌گوییم بچه‌های اوتیسم متفاوت‌اند اما این درواقع یک بیماری هم هست چون هنوز درمانی برای آن کشف نشده. ما خانواده‌هایی داریم که دو تا چهار فرزند مبتلابه اوتیسم دارند. خانواده‌هایی را می‌شناسیم که فرزند اوتیسم بزرگسال دارند و تازه پی برده‌اند که فرزندشان مبتلاست. اوتیسم درمان ندارد، اما تشخیص زودرس آموزش پذیری را ساده می‌کند. بنابراین تشخیص این اختلال در کودکان زیر ۵ سال بسیار مهم است. مادران این بچه‌ها آرزو دارند بچه‌ها با آنها صحبت کنند و اگر شناسایی زودتر صورت بگیرد آرزوی مادران هم برآورده می‌شود.»

 دردهای ما را بشنوید

«اگر یک بچه سالم ۱۲‌ساله را ۱۰ روز توی خانه بنشانید بعد از ۱۰ روز چه تحویل می‌گیرید؟ چرا از بچه‌های ما که دائماً در خانه حبس‌اند انتظار دارید خوب برخورد کنند. من مشکل را در این جامعه می‌بینم که هیچ درکی از ما ندارد.»

اینها حرف‌های یکی دیگر از مادرانی است که فرزند مبتلا به اوتیسم دارد، پسری که اکنون ۱۹ ساله است: «چرا دولت برای خانواده‌های مبتلا به این اختلال هیچ تسهیلاتی در نظر نمی‌گیرد؟ چرا به ما زمان لازم برای بودن با فرزندانمان را نمی‌دهد؟ ما اگر فقط ساعاتی در روز را بدون دغدغه مالی و روحی آرامش داشته باشیم، بهتر می‌توانیم با فرزندانمان رفتار کنیم. چرا در دانشگاه‌های ما مربیانی تربیت نمی‌شوند که با این بچه‌ها کار کنند و ساعاتی، بار کودک را به ‌جای خانواده به دوش بکشند.

هر جلسه توانبخشی ۴۵ هزار تومان است. هیچ‌یک از داروهای اوتیسم زیر نظر وزارت بهداشت و بیمه نیست. من برای بخیه دست پسرم یک و نیم میلیون پرداخت کردم. چون پزشک، اوتیسم را نمی‌شناسد و حوصله اینکه فرزندم را آرام کند ندارد یا وقتی به دندانپزشکی می‌رویم مجبورم حداقل شش میلیون هزینه کنیم. چون باید کارهای دندانپزشکی پسرم تحت بیهوشی کامل باشد، بچه اوتیسم وقتی وارد محیط می‌شود، وحشت می‌کند و نمی‌داند برای چه‌کاری آمده و با دیدن دندانپزشک با کارد تیز و سرنگ، فکر می‌کند دشمن به او حمله کرده و پرخاشگری می‌کند. معلوم است وقتی بچه‌ای از حبس دائمی‌اش بیرون می‌آید دچار این حالات می‌شود و باز هزینه مضاعفش به خانواده تحمیل می‌شود.»

او ادامه می‌دهد: «درد ما خیلی زیاد است؛ از نداشتن امکانات رفاهی تا پزشکی و رفتارهای جامعه. بچه‌های ما بتازگی دو زمین فوتبال پیدا کرده‌اند، آن‌هم برای بچه‌های زیر ۱۲ سال. بقیه هم لابد باید بروند به حبس‌خانگی‌شان. بچه من آرزوی پارک رفتن و دویدن دارد. وقتی خانواده‌ها با این‌همه مشکل با جامعه‌ای مواجه می‌شوند که درکش نمی‌کند، همه این دردها روی‌هم تلنبار می‌شود و طلاق عاطفی رخ می‌دهد، یا کاملاً خانواده از هم می‌پاشد؛ آن موقع دیگر توانبخشی کودکان هم ممکن نیست.»

اختلال‌های روانی در ایران مهجور و ناشناخته‌اند، خیلی از ما حتی نامی از آنها نشنیده‌ایم، اما افراد مبتلا به اوتیسم، بیش فعالی، اختلال خلق، دوقطبی، اسکیزوفرنی و… هم در کنار ما زندگی می‌کنند. آنها هم درست مثل سایر بیماران شهروند این جامعه‌اند، از بیمار و خانواده‌اش حمایت کنیم؛ بدون قضاوت.

منبع: روزنامه ایران

خرداد
۸
۱۳۹۴
خشونت خانگی و کودکان مبتلا به اوتیسم
خرداد ۸ ۱۳۹۴
خشونت خانگی و اجتماع
۰
, , , , , , ,
image_pdfimage_print

عکس:Lance Nelison

خانه امن: مریم دیر حرف افتاد . از نوزادی به نور و صدا و حتی بو حساس بود . بعدها که شروع به حرف زدن کرد به جای من میگفت :” تو” و همه ما از این حرفش می خندیدیم .

 گاهی اوقات که یک کلمه را نمی توانست بیان کند انگار پانتومیم بازی می کرد تا بتواند یک کلمه را توضیح دهد . مادرم می گفت ماشالله بچه خیلی باهوش است ولی من می فهمیدم دخترکم مشکلی دارد .

تا دو سالگی ، فکرمی کردم همه چیز طبیعی است . وقتی با دکترش همین حرف ها را در میان گذاشتم فهمیدم مریم “اوتیسم”دارد . آنچه من را رنج می داد خشونت پنهانی بود که همزمان با بزرگ شدنش تحمل می کرد . زمانی که نمی توانست و یا دوست نداشت با هم سن و سالانش ارتباط بگیرد و با آمدن مهمان به گوشه ای پناه می برد و دیگران با رفتارهای نامناسب با او برخورد می کردند .

مریم به اطرافش با دقت نگاه می کرد و گاهی یک کلمه را چندین بار تکرار می کرد و دیگران به او می خندیدند. از دست هایش به شکل نا معمولی استفاده می کرد و باز دیگران به او می خندیدند و مسخره اش می کردند. وقتی که لباس زیرش را نمی توانست تحمل کند و آن را در می آورد ،پدرش چندین بار او را کتک زد .حتی خودم بارها سرش داد کشیدم .این مشکل من و پدر مریم نبود ما آموزش ندیده بودیم ،ما حتی نام بیماری فرزندمان را هم نشنیده بودیم.

به من آموزش دهید 

کودکان مبتلا به اوتیسم در معرض خشونت هستند و آموزش کافی برای درک بیماری اوتیسم به والدین و جامعه وجود ندارد .این در حالیست که اِلِن نوتبوم در کتاب افق آینده درباره کودکان مبتلا به اوتیسم و از زبان آنان می نویسد :در تعاملات اجتماعی به من کمک کنید .ممکن است به نظر برسد من نمی‌خواهم در زمین بازی با دیگر بچه‌ها بازی کنم. اما ممکن است (علت) این باشد که من به سادگی نمی‌دانم چگونه یک مکالمه را شروع کنم یا به بازی آنها ملحق شوم. به من یاد دهید چگونه با بقیه بازی کنم. دیگر کودکان را تشویق کنید که مرا به بازی دعوت کنند. من ممکن است خوشحال شوم که جزیی از آنها باشم.

من در بازی‌های ساختار یافته که ابتدا و انتهای مشخصی دارند تمام تلاشم را می‌کنم. نمی‌دانم چگونه حالات چهره، زبان بدن، و احساسات دیگران را بفهمم. مرا راهنمایی کنید. اگر زمانی که امیلی از سرسره می‌افتد من می‌خندم، به خاطر این نیست که به نظرم بامزه است. به خاطر این است که نمی‌دانم چه باید بگویم. به من آموزش دهید بپرسم”حالت خوب است؟

 مازیار هم اوتیسم دارد . مادرش می گوید وقتی فهمیدم که او۱۸  ماهه بود و با روشن کردن چراغ جیغ می زد و از نور فرارمی کرد. خانه ما شده بود تاریکخانه و ما نمی توانستیم مازیار را ازخانه بیرون ببریم چرا که با دیدن نور ریسه می رفت . کم کم متوجه اختلال در حرف زدن و یادگیری او شدیم .

مازیار در ۵ سالگی هیجانی شده بود و درباره یک موضوع با وجود مشکلاتی که در بیان کلمات داشت با هیجان زیاد حرف می زد . می لرزید و گاهی آنقدر حرف می زد که من و پدرش سر او فریاد می زدیم و خواهرش او را به اتاقش راه نمی داد یا از اتاق بیرونش می کرد.

مازیار بدون احساس حرف می زد و نمی توانست یک شعر ساده را حفظ کند . اگر می خندیدیم بی تفاوت بود و اگر عصبانی می شدیم بی تفاوت به نظرمی رسید و ما برای گوش نکردن به حرف او را تنبیه می کردیم .

پسرکم با دعواهای ما دستش را روی گوشش می گذاشت و فقط نگاه می کرد .

مازیار در ۶ سالگی اشیا را لیس می زد و مادر بزرگ هایش مرتب به من می گفتند تو هم با این زاییدنت . این بچه حال آدم را به هم می زند . گاهی یک ساعت یک سطح صاف را دست می کشید و من و پدرش را عصبانی می کرد .

من فقط دارم تلاش می‌کنم از خودم دفاع کنم

 اِلِن نوتبوم که در زمینه بچه های مبتلا به اوتیسم تحقیقات زیادی کرده معتقد است این کودکان می خواهند به شما بگویند، احساس ناهماهنگی دارند و این بدین معناست که مناظر، صداها، بوها، مزه‌ها و تماس‌های عادی که شما ممکن است حتی متوجه آنها نشوید، می‌توانند برای من صرفاٌ دردآور باشند. من در محیط اطرافم اغلب احساس ناامنی می‌کنم. ممکن است برای شما کناره‌گیر، پرخاشگر یا آب‌ زیرکاه به نظر برسم، اما من فقط دارم تلاش می‌کنم از خودم دفاع کنم. در اینجا (توضیح می‌دهم ) که چرا یک سفر ساده به مغازه خواروبار فروشی می‌تواند برای من دردناک باشد. (۱)

شنوایی من می‌تواند خیلی حساس باشد. افراد بسیاری به صورت هم‌زمان پچ پچ می‌کنند، بلندگو (کالای) پیشنهاد روز را با صدای بلند اعلام می‌کند. موسیقی از سیستم صدا به صورت بلند و ناخوشایندی پخش می‌شود. نمایشگرهای بارکد، بیپ بیپ می‌کنند و به صورت مقطع صدا می‌دهند. قهوه آسیاب کن پت پت می‌کند. دستگاه بُرش گوشت صداهای ناهنجار ایجاد می‌کند، کودکان گریه و زاری می‌کنند، چرخ دستی‌ها غژ غژ می‌کنند، لامپ‌های مهتابی وزوز می‌کنند. ذهن من نمی‌تواند همه این ورودی‌ها را فیلتر کند و اینها برای من بیش از حد است.

حس بویایی من ممکن است به شدت حساس باشد. ماهی روی باجه‌ی گوشت کاملاً تازه نیست. مردی که کنار ما ایستاده امروز دوش نگرفته است. اغذیه فروش در حال دست به دست کردن نمونه‌های سوسیس است. کودک جلویی در صف، پوشکش را کثیف کرده‌است. آنها دارند ترشی‌های (ریخته) روی (زمین) راهرو را با آمونیاک پاک می‌کنند. حس بالا آوردن دارم.

و چیزهای زیادی چشم‌هایم را اذیت می‌کنند. نور مهتابی نه تنها بسیار روشن است، بلکه سوسو هم می‌زند. به نظر می‌رسد فضا حرکت می‌کند. نور ارتعاشی بر روی همه چیز منعکس می‌شود و چیزی که من می‌بینم را مختل می‌کند. چیزهای بیش از آن حدی هستندکه بتوانم بر روی آنها تمرکز کنم (ذهن من می‌تواند با دیدی تونلی [این تصاویر] را تنظیم کند)، پنکه‌های چرخنده بر روی سقف، اجسام بسیار زیادی در حال حرکت مداوم. همه‌ اینها بر اینکه من چه احساسی از آن جا ایستادن دارم تاثیر می‌گذارند و اکنون حتی نمی‌توانم بگویم بدن من کجای این مکان است .

درمان قطعی ندارد

به گفته دکتر حمیدرضا اعتمادپور، عصب‌شناس بالینی، علائم اوتیسم در کودکان معمولا از بدو تولد ظاهر می‌شود. اوتیسمی‌ها برخلاف باورهای عمومی معلول ذهنی نیستند، فقط ۳۵ درصد از آنها عقب‌ماندگی ذهنی دارند و بقیه، اغلب صاحب‌ استعدادهایی فوق‌العاده در برخی از زمینه‌ها هستند.

مدیر مرکز ساماندهی، درمان و توانبخشی اختلالات اوتیسمیک در این باره توضیح می‌دهد: «بیماران اوتیسمی کندی و تیزی حواس دارند به طوری که مثلا ممکن است بتوانند صدای وزوز لامپ مهتابی را بشنوند اما متوجه شما که روبه‌رویشان ایستاده‌اید، نشوند.»

وی توانایی اوتیسمی‌ها را در برخی از زمینه‌ها مثل حفظ کردن اعداد و  ارقام، استعداد جزیره‌ای می‌خواند و مثال می‌زند: «بیمارانی داشته‌ام که ساعت پرواز هواپیما‌ها و حرکت قطارها را از حفظ می‌گفتند یا طول مدار حرکت سیارات را می‌دانستند و یا حاصل جمع، تفریق، تقسیم و جذر اعداد را با ماشین حساب از بر کرده بودند، اما هیچ یک قدرت تحلیل این حفظیات را نداشتند.»

اعتمادپور با اشاره به این که درمان قطعی برای اوتیسم وجود ندارد، می‌گوید: «داروهایی که برای این بیماران تجویز می‌شود اغلب برای کنترل علائم ثانویه بیماری آنها  مثل بیش‌فعالی، اختلالات خواب و رفتارهای کلیشه‌ای است»
وی ادامه می‌دهد: «گرچه من فقط دارم تلاش می‌کنم از خودم دفاع کنم اما اگر اقدامات توانبخشی در مورد این بیماران به موقع انجام شود تعدادی از آنان می‌توانند به مدارس عادی بروند و حتی از تحصیلات عالی برخوردار شوند.»

این عصب‌شناس بالینی درباره دلایل اوتیسم می‌گوید: «مسمومیت مادر در دوران بارداری، اختلالات متابولیک، اثر امواج رادیویی و … همگی در بروز اوتیسم در کودکان موثرند، با این حال ژن‌ها و وراثت در بروز آن حرف اول را می‌زنند.»

جامعه بیماری اوتیسم را نمی شناسد وکودکان مبتلا به اوتیسم در خانه و مدرسه و مهدکودک در معرض خشونت قرار دارند . اطرافیان این کودکان نه تنها نیاز به آموزش دارند بلکه نیازمند مراجعه مداوم به روانشناس برای چگونگی برخورد با این بیماران وحفظ سلامت روانی خود هستند . بسیاری از والدین این کودکان پس از مدتی دچار افسردگی می شوند و سطح تحملشان نسبت به رفتارهای این کودکان پایین می آید .(۲)

مهناز مادر یک پسر مبتلا به اوتیسم می گوید : دکتر گفت بهتر است در خانه یک پرنده و یا یک حیوان خانگی نگه داریم . ما برای فرزندم یک مرغ عشق خریدیم و او آنقدر با این پرنده حرف می زد که یک روز من قفس پرنده را محکم به زمین کوبیدم و شروع به فریاد زدن کردم . بچه بیچاره گریه می کرد و بعد از مردن پرنده شبها جایش را خیس می کرد .

مهناز فکر می کند که مشکلات دوران بارداری در بیماری اوتیسم موثر است و زنان باردار و خانواده های آنها نیازمند آموزش هستند . من در دوران بارداری دچار فشار خون بالا بودم و پروتیین زیادی در ادرار داشتم . چاق شده بودم و گاهی احساس تشنج می کردم .

حالا احساس گیجی می کنم و نمی دانم چگونه با خودم و کودکم و حتی همسرم برخورد کنم و زندگی زناشویی ما در حال فرو پاشی است . پدر و مادر و معلم این کودکان را نمی شناسند و زندگی با آنها سخت است .

من نمی دانم پسرم من را دوست دارد یا از من متنفر است . او را و رویاهایش را نمی شناسم . گاهی فکر می کنم از او بدم می آید و گاهی ته دلم آرزوی مرگ او را می کنم و دچار عذاب وجدان می شوم .

من و پدرش مهارت های او را نمی شناسیم و نمی دانیم افکارش و احساسش چیست . نمی دانیم چگونه اطرافش را می شناسد و همین موضوع ما را عصبی می کند . ما از او توقعاتی داریم و او خیره ما را نگاه می کند . دکتر می گوید با او واضح صحبت کنید . او می شنود و انجام می دهد و اگر انجام نداد برایش تکرار کنید . دکتر می گوید او زبان استعاره و کنایه و طعنه را نمی فهمد و من قبول دارم ولی عمل کردن به توصیه های دکتر برای من آسان نیست .

بردبار باش

در پایان شاید اشاره به نوشته اِلِن نوتبوم در کتاب قرن آینده بهترین پیام از سوی یک کودک مبتلا به اوتیسم باشد .

به جای اینکه فقط به من بگویی، به من نشان بده چطور کاری را انجام دهم. و این آمادگی را داشته باش که دفعات زیادی آن را به من نشان دهی. تکرار بردبارانه‌ی تمرینات به من کمک می‌کند که یاد بگیرم.

کمک‌های بصری به من کمک می‌کنند روزم را پیش ببرم. آنها مرا از استرسِ لزوم به یاد داشتنِ اقدام بعدی راحت می‌کنند، گذار آرام میان فعالیت‌ها را ممکن می‌سازند، و به من کمک می‌کنند زمانم را مدیریت کنم و انتظارات شما را برآورده کنم.

من نیاز دارم چیزی را ببینم تا آن را یاد بگیرم. چرا که کلمات شفاهی برای من مانند بخار هستند. قبل از اینکه من فرصت آن را داشته باشم که معنی آنها را بفهمم، در یک ثانیه تبخیر می‌شوند. من مهارت‌های پردازش لحظه‌ای (سریع) ندارم. دستورالعمل‌ها و اطلاعات ارائه شده به من به صورت بصری می‌توانند تا هر زمان که نیاز دارم مقابلم بمانند و زمانی که بعداً به آنها مراجعه کنم درست همان‌گونه خواهند بود. بدون این، من در آشفتگی مدام از اینکه می‌دانم دارم حجم زیادی از اطلاعات و انتظارات را از دست می‌دهم زندگی می‌کنم، و از انجام هرکاری در مورد آن ناتوان هستم

  نویسنده: اِلِن نوتبوم – انتشارات: افق آینده (فیوچر هُریزونز) -تاریخ انتشار: چاپ دوم ۲۰۱۲