عکس: خبرگزاری مهر
فیروزه رمضان زاده- روزنامه نگار
هر وقت با او درخیابان، پارک یا مغازه میرفت، رهگذرانی را میدید که یا روی خود را برمیگرداندند و خود را مشغول نشان میدادند یا مکث میکردند و با تاسف سری تکان میدادند و عبور میکردند. برخی افراد مذهبی هم انگار بیماری لاعلاج و روبه مرگ میدیدند، در همان لحظه، شفای عاجلش را از خدا میخواستند. هر روز نگاهها، زخم زبانها وپچ پچهای دوست و فامیل بیشتر آزارش میداد. همیشه مراقب بود پای او در چاله یا گودالی فرو نرود. چندین بار بیاختیار، در خیابان، به رهگذران تنه زده بود، تعادلش بهم خورده و یک بار سرش به جدول خیابان برخورد کرد و شکست. همین حس مطرود بودن آنقدر آزارش داد که مجبور شد پسرش را به یکی از مراکز نگهداری از معلولان ذهنی بسپارد تا به گمان خود اندکی از این سرخوردگی بکاهد. حالا پسرش در جایی است پر از نگاههای فراموش شده و هاج و واج، انسانهایی با لبخندهایی زخمی و سرد با دهانهایی اغلب باز و دست و پاهایی که بی اراده حرکت می کنند. فراموش شدگانی که هربار با دیدن یک تازه وارد، یک باره سرک میکشند تا ببینند چه کسی پس از مدتها یادی از آنها کرده است.
۲۰ هزار معلول ذهنی بدسرپرست یا بیسرپرست
بررسیها نشان داده است که خانوادههای دارای فرد معلول ذهنی که توان مالی مناسبی ندارند پس از فوت والدین یکی از اعضای خانواده به عنوان قیم، نگهداری فرد ناتوان ذهنی را برعهده میگیرد.
برخی دیگر از خانوادهها نیز هستند که فرد معلول را طرد کرده و ترجیح میدهند او را فراموش کنند، در این صورت فرد معلول ذهنی، زیر پوشش سازمان بهزیستی قرار میگیرد. اغلب این افراد چون از سوی خانواده در کوچه و خیابان رها میشوند، هویت آنها اغلب تا هنگام مرگ ناشناس باقی میماند.
آذر ماه سال گذشته خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، به نقل از یحیی سخنگویی، معاون توانبخشی سازمان بهزیستی ایران نوشت: «مهمترین مشکل فعلی سازمان وجود ۲۰ هزار نفر معلول ذهنی است که بیشتر آنها مجهول الهویه، بدسرپرست یا بیسرپرست هستند.»
فاطمه عظیم عراقی، معاون موسسه وحدت انجمن وحدت، تیرماه سال جاری در گفتگو با خبرگزاری برنا در مورد مشکلات معلولان ذهنی گفته بود: «این افراد معمولاً در میان اعضای خانواده به ویژه خواهر و برادرمورد پذیرش قرار نمیگیرند و دلیل این امر نیز ترس از پائین آمدن وجهه اجتماعی خانواده در میان سایر افراد جامعه است به همین علت خانوادهها ترجیح میدهند افراد معلول را به مراکز ویژه نگهداری از این افراد بسپارند.»
در پژوهشی که با عنوان «بررسی اثرات ارائه کمکهای مالی و حمایتی در نگهداری معلول ذهنی در خانواده» در استان مازندران انجام شده، علت تقاضای پذیرش فرزند معلول ذهنی در سازمان بهزیستی (موسسه شبانه روزی) ازسوی والدین، مشکل مالی با ۳۵ درصد بوده و این مسئله در رأس مشکلات خانواده قرار دارد.
همچنین دراین تحقیق۴۰/۱۳ درصد از والدین به ناراحتی درون خود و۲/۲۳ درصد نیز به نگرانی خود اشاره کردهاند. وجود کودک معلول ذهنی در خانواده، بر سازگاری والدین و چگونگی کنار آمدن با احساسات خود تأثیر میگذارد.
در مطالعات دیگر نشان داده شده که وجود یک فرزند عقب مانده ذهنی سبب میشود که خانوادههای دیگر ارتباطات خود را با آن خانواده کمتر کند.
همچنین۴۶درصد از پدران دراین تحقیق تاکید کرده بودند که وجود کودک عقب مانده ذهنی برروی زندگی زناشویی آنان اثر گذاشته و معمولاَدر نزاعهای زناشویی پای کودک معلول نیز به میان کشیده میشود.
همچنین بحران و مشکلات شخصیتی خانواده ناشی از واکنشی است که دیگران نسبت به کودک از خود بروز میدهند و عدم اطمینان از آینده کودک بررابطه کودک و مادر اثر مستقیم میگذارد.
همچنین، نتیجه گزارشی درباره تاثیر کودک عقب مانده بر والدین و رویارویی پدرومادرها نشان میدهد که والدین به واکنشهای مختلفی دچار میشوند که عبارت است از احساس خجالت (۴۱%)، احساس گناه (۳۲%) پنهان کردن فرزندان (۱۰%)
در این گزارش، همچنین تاکید شده است که تاثیر کودک عقب مانده ذهنی برروی سایر فرزندان بیشتر باعث ایجاد محبت و همکاری میشود تارفتارهای دیگر از قبیل پرخاشگری، حسادت و یارفتارهای کودکانه.
نبود منابع مالی برای تجهیز مراکز نگهداری از معلولان ذهنی
مراکز نگهداری از معلولان ذهنی در ایران برای تامین هزینههایی چون پوشاک، دارو، امکانات آموزشی و بهداشتی، استخدام کارکنان، هزینههای مرتبط با ساختمان مرکز و… با مشکل روبر هستند. در این میان، مراکز مردم نهادی که با حمایت مردم اداره میشوند بیش از سایر مراکز با مشکل مواجه هستند.
یکی از افرادی که در یکی از مراکز نگهداری از معلولان ذهنی در شیراز فعالیت میکند در گفتگو با خانه امن، مسائلی نظیر نبود سالن غذاخوری برای استفاده معلولین، سالن ملاقات برای خانوادههای معلولین، نبود تعداد کافی دستگاه اتو و بخار یا دیگر لوازم رختشویخانه، نبود منابع مالی کافی برای نوسازی ساختمان نگهداری معلولان ذهنی، نبود تعداد کافی وسیله نقلیه برای انتقال معلولان به اردوهای تفریحی را از جمله مشکلات مراکز نگهداری معلولان ذهنی اعم از کودک و بزرگسال عنوان میکند.
وی، همچنین نبود منابع مالی کافی برای تکمیل و تجهیز سالنهای توانبخشی، نداشتن ساختمان و مرکز نگهداری مناسب و استاندارد معلولین را از دیگر مشکلات این مراکز عنوان کرده و میافزاید: «این درحالی است که بیشتر سرویسهای بهداشتی و خدمات رسانی معلولان در این مراکز بدون استاندارد بوده و این گونه مراکز در نگهداری مطلوب از معلولین با مشکلات زیادی روبرو هستند.»
به گفته این پرستار، «بیشتر معلولان بستری در این گونه مراکز، افزون بر معلولیت ذهنی و جسمی دارای بیماریهای قلبی، کلیوی، پوستی، مغزی و صرع هستند.»
لباس زیر نمیپوشند تا کثیف نشوند
یکی از افرادی که پیش از این در این مراکز به عنوان مددکار فعالیت میکرده به خانه امن میگوید: «من در یکی از مراکز نیمه دولتی نگهداری از معلولان ذهنی در شهر سنندج فعالیت میکردم. اغلب افراد دارای معلول ذهنی این مرکز، در فضای سرد بر روی موزییکهای سرد مینشستند. برخی از آنها حتی لباس زیر نداشتند. یک بار یکی از خیرین شهر سنندج همراه با پدرم فرش بزرگی را به این مرکز آورد، اما مدیریت مرکز این فرش را نپذیرفت که البته دلیل تحویل نگرفتن این هدیه کاملاً منطقی بود. چرا که برخی از این افراد، کنترل ادرار و مدفوع ندارند و فرش کثیف میشود. از طرفی کارکنان این مراکز آن قدر توان و نیرو ندارند که هر روز این فرشها را بشورند. آنها در این گونه مواقع با شلنگ زمین و بعضا این افراد را شستشو میدهند. به همین دلیل بیشتر این افراد، لباس زیر نمیپوشند تا کثیف نشوند.»
به گفته این مددکار، «سختیهای نگهداری این نوع افراد بر دوش کارکنان زحمتکش این مراکز است. »
وی بر الگوبرداری از مراکز مشابه در کشورهای پیشرفته تاکید کرده و میافزاید: «باید مراکزی را طراحی کنیم که با روشهای پیشرفته تر و آسانتر، کار را برای کارکنان این مراکز آسان کند. از طرفی میتوان حتی از نیروهای داوطلب برای کمک و همکاری با کارکنان این مراکز استفاده کرد.»
تارنمای پارسینه چندی پیش، در گزارشی با اشاره به وضعیت موسسه خیریه نگهداری و توانبخشی معلولان ذهنی امید سروستان، که از سال ۷۷ در نزدیکی شیراز احداث شده نوشت:« این مرکز که مشکلات زیادی دارد بین ۱۲۰معلول یا مددجو دارد که فقط از دو سرویس بهداشتی بسیار کثیف و دو حمام میتوانند استفاده کنند و یک حیاط با چند اردک همه فضای هواخوری آنها را تشکیل میدهد.»
این سولهها فقط یک کولر دارند که جوابگوی خنککنندگی فضا نیست. در این موسسه از خود معلولان برای نظافت و انجام کارهای روزانه استفاده میشود. وضعیت لباسهای این معلولان استاندارد نیست و گاهی دیده شده که لباسها از پای معلولان درمیآمده است.
در زمستان هم لباس مناسبی برای آنها تهیه نشده است. از نظر جیره غذایی وضعیت تغدیه این معلولان حداقلی است و اثری از میوه و سبزی در وعدههای غذایی آنها دیده نمیشود. شنیده شده که مدتها به این معلولان سیبزمینی و لوبیا داده میشده و بر اساس مشاهدات یکی از پرسنل وقتی یک خیر، عدس پلو به این مرکز آورده است همه ذوقزده شدهاند.
بنا بر اظهارات کارکنان این موسسه هیچ آموزشی به معلولان داده نمیشود. در هر شیفت تقریباً ششپرسنل وظیفه نگهداری از ۱۲۰معلول ذهنی را دارند که به هیچوجه تکافوی این تعداد را نمیکند. یکی از درگیریهای مداوم مددیاران با معلولان به بیاختیاری ادرار و مدفوع معلولان برمیگردد و چون نیروی مددکار برای نظافت به اندازه کافی وجود ندارد، باعث میشود از معلولان دیگر برای انجام این کار استفاده کنند.
پیش از این، روزنامه خراسان در گزارشی از حضور ۷۰ معلول در یک روستا از توابع استان مرکزی خبر داده و به انتقاد از عدم رسیدگی مسوولان به وضعیت آنان پرداخته بود.
در بخشی از گزارش روزنامه خراسان آمده بود: «محسن، خداداد و خدا رحم معلولان ذهنی با مشکلات روحی روانی پیشرفته و… عذرا نابینای مطلق که آبله از چشمانش دو حفره گود رفته در صورت پرچین و چروک ساخته همراه با ۶۰ معلول جسمی، حرکتی، کمتوان ذهنی، روحی روانی، نابینا، ناشنوا و ناتوان گفتاری در شرایطی سخت و دشوار در آلونکهایی خشت و گلی فاقد آب لولهکشی، دستشویی و حمام و محروم از حمایتهای درمانی و خدمات دفترچه بیمه، با اندک فاصله از یکدیگر زندگی که نه گذران عمر میکنند.»
محمد یکی از افرادی است که مدتی به صورت پروژهای برای تکمیل و ساخت فضای سبز با یکی از مراکز نگهداری معلولان در اطراف شیراز همکاری کرده است.
او میگوید: «خانوادههای بسیاری از بیماران میگفتند مرکز مجهز و خوبی در شهر هست که متاسفانه با مریضها برخورد فیزیکی میکنند. این مراکز از لحاظ مالی در مضیقه هستند بیشتر این مراکز قادر نیستند وضعیت ساختمانی خود را به روز کنند و تعمیرات انجام دهند. اگرکمک مالی برای آنها فراهم شود تنها میتوانند در هفته چند بار به وعده قضایی معلولان ذهنی گوشت اضافه کنند.»
به گفته محمد، «یک سوم افراد به خاطر تخصص، بقیه به خاطر اهداف انسانی و درصد دیگری از پرسنل به خاطر مسائل مالی در این مراکز فعالیت میکنند که البته به خاطر حقوقهای پایین از وضعیت شغلی خود ناراضی هستند.»
محمد تاکید میکند: «بیشتر خانوادهها به دلیل اینکه توان پرداخت شهریههای فرزندان خود را ندارند آنها را به مراکز تحت پوشش بهزیستی میسپارند و دیگر سراغی از آنها نمیگیرند. من حتی خانوادههایی را سراغ دارم که نشانی خود را تغییر دادند تا هیچ دسترسی به آنها وجود نداشته باشد.
بسیاری از این افراد که دارای ضریب هوشی نسبتاً خوبی بودهاند به دلیل طرد شدن از سوی خانواده دچار افسردگی شده و اندک اندک به یک فرد ایزوله تبدیل شدهاند.
افراد معلول ذهنی همچون دیگر انسانها پس از گذر از مرحله نوجوانی، ذهن و روان خود را با مسائل تازهای مواجه میبینند.
پرسشی که مطرح میشود این است که مسئولان دولتی در طول این سالها چه امکاناتی برای تحصیل آزادانه این افراد و پس از آن اشتغال آنها فراهم کرده است؟ در طول این سالها چه تعداد برنامه آموزشی برای خانواده ارائه شده تا آنها بدانند با افراد معلول خانواده خود چگونه رفتار کنند؟ مراکز توانبخشی موجود در ایران آیا آنقدرتوسعه یافته هستند که بتوانند بازگشت این افراد را به زندگی عادی فراهم کنند؟