صفحه اصلی  »  خشونت خانگی و اجتماع  »  خشونت خانگی و واقعیت...
آبان
۲۷
خشونت خانگی و واقعیت تلخ زندگی بیماران دیستروفی
خشونت خانگی و اجتماع
۰

image_pdfimage_print

News-634845089249788549

عکس: ایسنا

رامک حیدری – مدیر انجمن دیستروفی ایران – ۹۲/۷/۲۷

خانه امن:  امیر محمود ۱۱ ساله است او از ۶ سالگی مجبور به استفاده از ویلچیر شد. اکنون ۲ سالی است که بر اثر تحلیل ریه اش از دستگاه ونتیلاتور استفاده می کند. پدر و مادرش جدا از هم زندگی می کنند ولی هنوز طلاق نگرفته اند. پدر امیر محمود معتاد به مصرف شیشه است و علت اعتیادش را ناقل بودن زنش به بیماری که امیر محمود به آن مبتلا شده می داند. مادر امیر محمود سرپرستی او را بر عهده دارد هر چند که او درآمدی ندارد زیرا به خاطر شرایط جسمی پسرش مجبور است که هر نیم ساعت یکبار ریه او را ساکشن کند. پدر نیز با مقصر جلوه دادن مادر، از پرداخت هزینه های زندگی آنان طفره می رود. نگهداری و  پرستاری از فرزند از یک طرف، پرداخت هزینه های گزاف بیمارداری و خرج و مخارج زندگی از سویی دیگر، فحاشی و کتک و آزار جسمی همسر از طرفی دیگر بر روی شانه های این مادر سنگینی می کند. هر بار که پدر امیر محمود به دیدن او می آید به جای نوازش فرزندش به بهانه های کوچکی مادر را مورد کتک و ضرب و شتم قرار می دهد. با هماهنگی انجمن امیر محمود و مادرش، برای بیان مشکلات این بیماری در یک برنامه تلویزیونی حضور یافتند. یک هفته پس از پخش این برنامه، پدر امیر محمود مادرش را مورد ضرب و شتم قرار داد به طوری که در اثر استرس این زد و خورد امیر محمود به مدت یک هفته در بیمارستان کودکان بستری شد.

دیستروفی عضلانی چیست؟

دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) از بارزترین انواع دیستروفی های عضلانی است که در اثر نقص ژنتیکی بر روی کروموزوم X ایجاد می گردد. به دلیل اینکه این بیماری وابسته به جنسیت است و روی کروموزوم X می نشیند فرزندان پسر در هر تولدی با احتمال ۵۰% درگیر این بیماری می گردند و فرزندان دختر با احتمال ۵۰% ناقل این بیماری برای نسل های بعدی می شوند. در واقع مادران، ناقل هستند. ناقل یک بیماری که عضلات پسرانشان در اثر این بیماری تحلیل رفته، از سن ۶ الی ۷ سالگی بر روی ویلچر می نشینند و در دهه دوم یا سوم زندگی شان در اثر تحلیل قلب و ریه فوت می کنند. دیستروفی بیماری است که فرد میتلا را در بسیاری از مواقع وابسته به اطرافیان می کند و همین وابستگی می تواند موجب بعضی از رفتارهای خشونت آمیز علیه بیمار مبتلا به دیستروفی باشد. مشکلات این بیماران به گونه ای است که گاه خانواده ای را متلاشی می کند و خشونت مضاعفی را بر دوش این بیماران می گذارد و انجمن دیستروفی ایران همواره در مسیر حرکت خود به پدیده خشونت خانگی و این بیماری توجه دارد .

انجمن دیستروفی ایران

اینجا انجمن دیستروفی ایران است. جایی که به نظر می رسد روی یک بیماری کاملا خاص با هدفی کاملا ویژه مشغول فعالیت است. یکی از مهم ترین اهداف انجمن دیستروفی ایران علاوه بر حمایت از مبتلایان به دیستروفی، تشخیص و پیشگیری از به دنیا آمدن کودکان درگیر این بیماری است. پیشگیری و کنترل مهمترین هدفی است که می تواند بر روی کاهش خشونت خانگی از این بیماران موثر باشد . برای رسیدن به این هدف در ابتدا باید تشخیص دقیق ژنتیکی بر روی فرد مبتلا در خانواده صورت پذیرد، سپس تشخیص ناقلی بر روی زنان آن خانواده (اعم از مادر، دختران، خاله، دختر خاله ها و …) انجام شود و در انتها در هر مرتبه بارداری زنان ناقل باید همان آزمایش ژنتیک بر روی جنین تا قبل از ۱۷ هفتگی انجام شود. اگر تشخیص داده شد جنین درگیر بیماری دوشن است دستور سقط آن تا قبل از ۱۷ هفتگی داده می شود. یعنی کلیه این اتفاقات باید تا قبل از ۱۷ هفتگی جنین باشد. اگر فرد مبتلا در خانواده فوت کرده باشد دیگر نمی توان برای پیشگیری نسل بعد کاری انجام داد. اگر انجام آزمایش ژنتیک پیچیده باشد به طوری که انجامش در ایران امکان پذیر نباشد (مانند پاک شدگی ژن به صورت نقطه ای)، فقط با ارسال خون به خارج از کشور امکان انجام این آزمایش وجود دارد که در ۳۰% از موارد این پیچیدگی وجود دارد و خانواده ها متقبل هزینه های زیادی می گردند.

اما جدای از همه مشکلات و مسائلی که برای انجام این آزمایش وجود دارد، در ساده ترین مرحله و حتی در مواردی که انجمن حاضر به پرداخت هزینه های انجام آزمایش است باز هم پیچیدگی های مسائل فرهنگی و حقوقی مانع از پیشبرد کارها می گردد. وجود خشونت در خانواده، نوع نگاه بدی که جامعه به زنان ناقل دارد و فحاشی و کتک و تهدید به طلاق از طرف همسران این زنان باعث می شود که در هر مورد از طرح غربالگری، مجبور باشیم که ساعت ها با خانواده ها و زنان ناقل به مشاوره بگذرانیم.

در این گزارش با بیان چندین مورد از داستان های واقعی به مشکلات این عزیزان می پردازیم. کلیه این داستان ها واقعی بوده و فقط در چندین مورد نویسنده از اسامی مستعار استفاده نموده است:

محمد امین ۱۶ سال دارد و از ۷ سالگی بر روی ویلچر می نشیند. پدرش قریب به دو سالی است که به خاطر اختلاس مالی در زندان به سر می برد. پیش از زندانی شدن پدر، بارها مادرش به بهانه ناقل بودن بیماری از سوی پدرش تهدید به طلاق شده است. به طوریکه مادر برای اثبات سلامت جسمی اش مجبور شد تا فرزندی دیگر به دنیا بیاورد. فرزند دوم آنها که اکنون ۳ ساله است یاسمن نام دارد و در ظاهر سالم است ولی هنوز ناقل بودن او مشخص نیست. هر بار که پدر به مرخصی می آید در ابتدا مادر و سپس پسر معلولش را مورد ضرب و شتم قرار می دهد. مادر ناقل که از دید پدر اکنون مقصر همه ماجراهاست سرپرست دو فرزند خود محسوب می شود. او نیز نمی تواند در خارج از منزل کار کند و درآمدی داشته باشد زیرا نمی تواند فرزند معلول خود را در منزل تنها بگذارد. مادر در آخرین دیدار شوهرش در زندان با هزاران ترس پیشنهاد طلاق را مطرح می کند، همسر موافق این موضوع است ولی حضانت فرزندانش را می خواهد و این برای مادر بسیار سنگین است. اکنون او به دنبال راه حلی برای این مشکل است.

  1. حمید رضا ۱۷ سال سن دارد و سال هاست که از ویلچیر استفاده می کند. او اگرچه به خاطر جدایی مادر و پدرش آرامش بیشتری در زندگی دارد ولی مادر وی مجبور است علاوه بر تامین هزینه های زندگی دو فرزندش که یکی از آنها نیز معلولیت دارد، هزینه های زندگی پدربزرگ و مادربزرگ حمید رضا را نیز تامین کند. او نیز مانند بقیه مادران به خاطر شرایط جسمی حمیدرضا قادر به کار کردن در خارج از منزل نیست. پدر حمید رضا که مادر را مقصر در بیماری پسر می داند هیچ گونه هزینه ای را به آنها پرداخت نمی کند و حتی حاضر به دیدن فرزندش نیست به طوری که حمید رضا تا به حال پدر خودش را ندیده است.
  2. پدر علیرضا خود را به دیوانگی زده است. علت را بیماری پسر و زن ناقل می گوید. در اثر این جنون خود را مجاز کرده است تا هر لحظه که بخواهد به مادر علیرضا یورش ببرد. اکنون دیگر علیرضا با مادرش و جدا از پدر زندگی می کند تا امنیت جانی داشته باشند ولی هنوز پدر و مادر طلاق نگرفته اند.
  3. امین ۲۰ سال دارد و او نیز سال هاست که روی ویلچر می نشیند. پدرش در اثر اعتیاد فوت کرده است. خواهر امین که از شوهرش جدا شده با فرزند خود به منزل مادرش بازگشته است. مادر ناقل این بار از طرف دختر خودش مورد فحاشی و اتهام و ضرب و شتم قرار می گیرد. دختری که احساس می کند مقصر بیماری برادرش و به احتمال قوی ناقل بودن خودش، مادرش می باشد، بارها مادر و برادرش را مورد ضرب و شتم قرار داده است به طوریکه امین به مادرش پیشنهاد خودکشی دو نفره را داده است. مادر ناقل اکنون به دنبال سرپناهی دیگر برای خود و فرزند معلولش است.
  4. خانم مریم به دفتر انجمن مراجعه کرده است و از ما می خواهد تا با خواهرش صحبت کنیم و او را قانع کنیم تا آزمایش ژنتیک را حتما انجام دهد. مریم دارای یک فرزند مبتلا به دوشن است. وقتی از سابقه بیماری او سوال می کنیم متوجه می شویم که ۱۸ نفر از اعضای خانواده آنها در گیر این بیماری بوده اند که همگی به جز فرزند مریم فوت کرده اند. به طوری که در روستای آنها در نزدیکی مشهد خانواده آنها به نام فلج زا بودن شهرت یافته اند. خواهر کوچکتر مریم برای آنکه بتواند ازدواج کند مجبور به مهاجرت از آن روستا می گردد. حال که تصمیم به بچه دار شدن دارد از ترس شوهر و اینکه بفهمد او نیز ممکن است ناقل باشد، راضی به انجام آزمایش ژنتیک نمی شود. با او ساعت ها تلفنی حرف می زنیم تا راضی اش کنیم. امید داریم که تا قبل از ۱۷ هفتگی جنین و تا قبل از فوت فرزند مریم، برای تست غربالگری راضی گردد.
  5. آقای محمد از اهواز با ما تماس تلفنی می گیرد. خود محمد و برادرش درگیر این بیماری هستند و اکنون خواهرشان در ۱۵ هفتگی بارداری قرار دارد. آنها نگران فرزند خواهرشان هستند. با التماس از ما می خواهند که شوهر خواهرشان بویی از این قضیه نبرد. به سرعت با یک آزمایشگاه ژنتیک در تهران هماهنگ می کنیم تا نتایج آزمایش ژنتیک هر دو برادر و آزمایش ناقلی خواهر و آزمایش ژنتیک جنین را در کمتر از ۲ هفته به ما اعلام کند. منتظر حضور خواهر و برادران در تهران هستیم. ولی متاسفانه خبری نمی شود. همان قضایای همیشگی ترس از طلاق، خشونت، اتهام، باعث می شود که مادر ریسک داشتن فرزند درگیر را به جان بخرد ولی حاضر به انجام تست غربالگری نشود.
  6. برادر مژده که ۱۸ ساله است درگیر بیماری دوشن است. زمانی که مژده فهمید ممکن است او نیز ناقل این بیماری باشد، تصمیم به خودکشی گرفت. از ترس نگاه بد جامعه گوشه گیر و منزوی گشت. ساعت ها و روزها وقت برد تا توانستیم با مشاوره صحیح به او بگوییم که با انجام آزمایش ژنتیک او نیز می تواند همانند دختران دیگر فرزندانی سالم به دنیا بیاورد.

مشکلاتی که ناشی از ناقل بودن بر دوش زنان هست بی انتهاست. مشکلاتی نظیر سرپرستی و نگهداری از فرزند مبتلا، نگاه بد جامعه و خانواده، فحاشی و کتک و تهمت از طرف همسر، طلاق و تنهایی… مسایل و مشکلاتی که باعث می شود تا زنان ناقل به جای انجام آزمایش ژنتیک به داشتن فرزند با احتمال ۵۰% سلامت جسمی تن دهند. اگر با این مشکلاتی که اکنون داریم پیش برویم در آینده با سیلی از بیماران ژنتیکی مواجه خواهیم شد که جبران ناپذیر می باشد. جهت جلوگیری از مشکلات پیش آمده دو پیشنهاد زیر توامان ارائه می شود:

پیشنهاد اول: بازنگری در قوانین خانواده و طلاق در جایی که زن ناقل بیماری است. شاید تصویب یک تبصره در این قوانین بتواند پدر را در کنار خانواده حفظ کند و مادر را با خیالی راحت تر به انجام آزمایشات ژنتیکی راهنمایی کند.

پیشنهاد دوم: اجباری نمودن مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج. در هر موردی که مشخص می گردد یک فرد مبتلا به بیماری های ژنتیکی در خانواده وجود دارد می توان انجام آزمایش ژنتیک را قبل از ازدواج در آن مورد اجباری کرد. در این صورت می توان احتمال سهل انگاری و ندانم کاری را به حداقل رساند.

در جامعه آماری انجمن دیستروفی ایران، در ۶۰ موردی که انجمن توانسته است این آزمایشات را بر روی افراد مبتلا و ناقلین انجام دهد، ۳ مورد جنین مبتلا تشخیص داده شده است که سقط گردیده اند. یک مورد نیز جنین سالم بوده که خانواده توانسته اند سلامتی را به فرزندشان هدیه دهند.

 



Leave a reply

Your email address will not be published.

مشاوره حقوقی رایگان برای قربانیان خشونت خانگی

روزهای شنبه تا چهارشنبه، از ساعت ۶ عصر تا ۱۰ شب مشاوران خانه امن پاسخگوی شما هستند.

مشاوره حقوقی رایـــگان

شماره تماس: ۸۵۳۱۲۶۰۰-۰۲۱