صفحه اصلی  »  خشونت خانگی و اجتماع  »  به "ام.اس" و خشونت خ...
آبان
۱۵
به “ام.اس” و خشونت خانگی همزمان مبتلا شدم
خشونت خانگی و اجتماع
۰

image_pdfimage_print

chair عکس: centralasiaonline

 مژگان میر اشرافی – مددکار اجتماعی

خانه امن: “با شنیدن نام بیماری که بهش مبتلا شده بودم شوکه شدم. نمی توانستم باور کنم که  دچار بیماری” ام. اس”  شده ام . بیماری که آنرا نمی شناختم و یک باره بر سرم هوار شده بود. دست هایم را روی پاهام که بی حس شده بودند گذاشتم . پاهایی که بدنم را به سختی می کشیدند. گیج و منگ از مطب دکتر بیرون آمدم .اولین چیزی که به ذهنم رسید این بود که چطوری به شوهرم بگویم که”ام .اس’’ دارم ؟!”

ام .اس یکی ازبیماری های شایع خود ایمنی و پیش رونده دستگاه اعصاب مرکزی (مغز و نخاع) است. شروع بیماری معمولا در سنین بین ۲۰ تا ۴۰ سالگی است وهمانند سایر بیماری های خود ایمنی این بیماری در زنان شایع تر از مردان می باشد، چنانچه نسبت ابتلای زنان به مردان سه به یک است.  ام.اس همانند سایر بیماری های مزمن به شدت برسلامت و کیفیت زندگی فرد تاثیرمی گذارد. بیماران مبتلا به ام.اس  معمولا دچار ضعف عضلانی، و  احساس کرختی و خستگی زیاد  می شوند و احساس سفتی و درد در ناحیه شکم و همچنین  سوزن سوزن شدن  را به عنوان شایع ترین علائم این بیماری تجربه می کنند  که شدت و ضعف این علائم در میان افراد متفاوت  است. همچنین بسیاری از بیماران با مشکلاتی نظیراختلال بینایی، کنترل ادرار و اشکال در صحبت کردن دست وپنجه نرم می کنند.

  تصور کنید به عنوان  یک زن در جامعه ایران زندگی می کنید و نقش های مختلف همسری و مادری و دیگر نقش های اجتماعی را به دوش می کشید و با مشکلات  اجتماعی، اقتصادی و فرهنگی مختلفی هم  روبرو هستید و ناگهان به بیماری مبتلا می شوید که تمام فعالیت های روزمره شما را تحت تاثیر خود قرار می دهد. شما آرام آرام متوجه می شوید که دیگر قادر نیستید مانند روزهای گذشته به کارهای خانه و یا بیرون از خانه خود آنطور که باید و یا از شما انتظار می رود بپردازید. در چنین حالتی چه احساسی به شما دست می دهد؟ به شما گفته شده است که خرج درمان و کنترل بیماری بسیار گزاف است! ازاینکه خانواده همسرتان از بیماریتان باخبر شوند نگران هستید! به این فکر می کنید که اگر بیماریتان پیشرفت کرد و یا شدت پیدا کرد می بایست چه کار کنید و چه کسی از فرزندانتان نگهداری خواهد کرد؟! تمام این افکار به شما هجوم می آورند در حالی که شما نیاز به آرامش دارید.

 واقعیت این است که عدم آگاهی عمومی  نسبت به بیماری ” ام ،اس ”  و راه های مدیریت و کنترل آن و همچنین باورهای فرهنگی نسبت به نقش های زنانه در خانواده به عنوان همسر و مادر به همراه دردها و مشکلات جسمی که بیمار آنرا تجربه می کند، زندگی روزمره را برای زنان بیمار و خانواده آنها سخت می کند. چنانچه زنان  بطور  ناخواسته به عنوان بیمار خود را مقصر اصلی تنش ها و استرس های ناشی از بیماری در درون خانواده می دانند وبا توجه به احساس درماندگی وافسردگی تن به زندگی کردن در شرایط ناعادلانه می دهند.  دربسیاری از موارد آنان با محدودیت و محرومیت های بسیاری  مانند از بین رفتن استقلال مالی و اشتغال، ترک تحصیل و ازدست دادن روابط اجتماعی مانند رفت و آمدهای فامیلی و دوستانه، طلاق و یا تحمل ازدواج دوباره همسر روبرو می گردند. پروین نوعروس ۲۳ ساله ای که ۶ ماه بعد از ازدواجش به ام.اس مبتلا شد می گوید: من به این بیماری و خشونت خانگی هم زمان مبتلا شدم. ظرف از دستم رها می شد و می شکست. پاهایم ضعف میرفت. دوبینی داشتم و مادرم می گفت ضعیف شده ام. وقتی به این بیماری مبتلا شدم مدتها آنرا از دیگران پنهان کردم ولی مگر تا چند وقت می شود پنهان کاری کرد. همسرم فهمید و بعد مادر شوهرم. زخم زبان ها شروع شدند آنها تصور می کردند که از اول از بیماری ام اطلاع داشتم و به آنها نگفته ام. گاه گاهی کنترل ادرارم را از دست می دادم؛ گوشه گیر شدم؛ افسرده و غمگین؛ وقتی که فهمیدم همسرم پنهانی من زنی را صیغه کرده به روی خودم نیاوردم. چه می توانستم بگویم. من خشونت و بیماری را هم زمان تحمل کردم و روز به روز بدتر شدم.

 کارشناسان معتقدند با تشخیص این بیماری، قبل از هرچیز باید به این سوال که چگونه می بایست با این بیماری روبرو شد و روند درمان و کنترل بیماری چگونه است، پاسخ داد. با این وجود با توجه به شرایط فرهنگی واجتماعی در ایران معمولا اولین اقدامی که اکثر خانواده ها پس ازآگاهی از ابتلای یکی از عزیزان بخصوص دختران به آن ،غالبا پنهان کاری می کنند و حتی در مواردی نه تنها مانع اطلاع یافتن اقوام و فمیل شده بلکه از خود بیمار هم آنرا مخفی می کنند.

 “دختر بزرگتر خانواده است. سه روز قبل از روز کنکور کارشناسی ارشد سمت چپ بدنش شروع به یخ کردن می کند. بعداز پیگیری و انجام آزمایش، تشخیص بیماری ام.اس داده می شود . دوست پسرش که قرار ازدواج با یکدیگر را با هم داشتند او را رها می کند. مادر می گوید نباید بگذاریم کسی از فامیل و آشنایان متوجه بیماری شوند. با پیشرفت بیماری خانواده او را از همه پنهان می کنند. مدتهاست روی ویلچر می نشیند و مشکلات تنفسی دارد. هفته پیش در مراسم خواستگاری خواهرش مجبور شد که در اتاقش بماند. والدینش می ترسند با دیدن او  دیگر کسی به سراغ دختر کوچکتر هم نیاید. احساس می کند که در تنهایی خواهد مرد.”

 براساس پژوهشی صورت گرفته بر روی نزدیک به چهار هزار از بیماران مبتلا به ام. اس، در خصوص بررسی وضعیت تاهل مبتلایان به این بیماری مشخص شده است که ۲۷ درصد از بیماران هرگز ازدواج نمی کنند. اما در عین حال۷۰ درصد از زنانی که مبتلا به این بیماری هستند بخصوص در شهرستان ها مجبور به جدایی از همسر خود شده اند .مدیر انجمن ام.اس ایران در مصاحبه ای باسایت خبری عصر ایران اظهار می کند که در میان بیماران انجمن زنان در مقایسه با مردان رنج بیشتری را متحمل می شوند و با توجه به مردسالاری موجود در جامعه ایرانی مورد قهر مردان قرار می گیرند. در موارد متعددی دیده شده است که مردان همسرشان را به منزل پدری شان می فرستند یا در حضورشان همسردوم اختیار می کنند و گاهی در نهایت آنها را به آسایشگاه فرستاده و یا رهایشان می کنند.

 “درسال ۸۴ ازدواج کردم و در سال ۸۸ بعد از انجام آزمایشاتی متوجه شدم که دچار بیماری ام اس شده ام و برای مدتی در بیمارستان بستری شدم. با توجه به اینکه هزینه درمان این بیماری بالاست و ماهیانه باید ۴آمپول به قیمت گرانی می زدم، شوهرم در طول مدت بیماری هیچ هزینه ای برای درمان به من نمی داد و همه هزینه درمانم روی دوش پدرم افتاد .  شوهرم از همان ابتدا  که شنید به بیماری ام. اس مبتلا شده ام به من گفت برو خانه پدرت و هر وقت خوب شدی  برگرد ، اگر هم خوب نشدی طلاقت می دهم و باید برای همیشه در خانه پدرت بمانی” .

  اخیرا پژوهشی  با عنوان” نگرش بیماران مبتلا به ام. اس نسبت به کیفیت زندگی خویش” در میان بیماران مراجعه کننده به انجمن ام. اس ایران، انجام شد. نتایج این پژوهش نشان می دهد که زنان مبتلا به ام . اس مشکلات متفاوتی  با خانواده و همسر پیدا می کنند. مشکلاتی مانند،  ناسازگاری، بهانه گیری، کم شدن توجه و محبت، بداخلاقی و تهدید مکرر به طلاق، غرزدن، دست بزن پیدا کردن، نپدیرفتن مسئولیت، بی توجهی و بی اعتنایی و قهر که منجر به احساس تنهایی در بیمار و افسردگی شده و زندگی زناشویی را در خطر فرو پاشی قرار می دهد.

“در محله اکباتان زندگی می کنیم .خانه ما دوبلکس است یعنی اتاق های خواب طبقه بالاست. یکی از بچه هایم دو سالشه ،اون یکی ۴ ساله؛ اول پای راستم ضعیف شده بود و بالا رفتن ازپله برام خیلی سخت شده بود. نمی تونستم پای راستم را بالا ببرم . اول باپای چپ می رفتم بعد با قدرت دو دست اون پام هم می آمد بالا؛ یک طرف نرده هست و یک طرف دیوار، خیلی طول می کشه تا به طبقه بالا برسم و این زمان هرروز بیشتر می شه. اول فکر کردم بچه ها رو کم کم طبقه پایین بخوابانم. بعدش فکر کردم که نباید نقطه ضعف از خودم نشان بدم .اگر به شوهرم بگم که اینطوری شده زودی می خواد مادرش را بیاره اینجا تا به من کمک کنه،  منم تحمل زخم زبون شنیدن از او را ندارم.تا به من می رسه شروع می کنه به متلک انداختن که اینم شانس پسر بدبخت من بوده که گیر یک آدم مریض افتاده.”

پژوهش های انجام گرفته درارتباط با کیفیت زندگی بیماران ام .اس و همچنین گزارش های مددکاران اجتماعی در مراکز بهزیستی حاکی از کتک خوردن زنان بیمار، تهدید به طلاق و آزارواذیت های کلامی و روانی خانواده همسراست و نشان می دهد که زنان مبتلا بیشتر در معرض خشونت های خانگی قرار دارند.

 کارشناسان براین باورند خانوادهایی که روابط نزدیک و صمیمانه با یکدیگر دارند و در موقعیت های دشوار یکدیگر را حمایت می کنند،  کمک شایانی برروند درمان و یا پیشگیری از تشدید بیماری دارند. همچنین پژوهش انجام گرفته در انجمن ام .اس ایران نشان می دهد که درصد عوامل عاطفی وروانی تشدید کننده بیماری در میان زنان تفاوت معنا داری درمقایسه با مردان دارد. چنانچه زنان درصد بیشتری از اضطراب شدید، افسردگی، وسواس، حساسیت زیاد و برخورد شدید عاطفی و هیجانی نسبت به مسائل، مسئولیت پذیری بیش از حد و درون ریزی و خودخوری را گزارش کرده اند.

 با توجه به اینکه حمایت اجتماعی و مالی از طرف خانواده و مراکز خدمات اجتماعی به عنوان نیرومندترین اهرم های مقابله موفقیت آمیز در شرایط ابتلای افراد به ام.اس شناخته شده است، زنان  با وجود درصد بالای احتمال ابتلا به بیماری ام .اس از کمبود منابع حمایتی رنج برده و علاوه بر آن با گستره ای از خشونت وآزارهای کلامی، رفتاری و حتی جسمی روبرو می شوند. با این وجود، دسترسی آنان به حمایت های مشاوره ای، قانونی  و منابع کمک های مالی ازسوی ارگان های دولتی  نظیر سازمان بهزیستی کشورو سایر مراکز خدمات اجتماعی بسیار اندک و دشوار است. با وجود اینکه در سال ۱۳۸۶ مجلس شورای اسلامی گنجاندن ام.اس در گروه بیماری های خاص را تصویب کرد اما هیات دولت هنوز این را تصویب نکرده و در نتیجه بیماران کمک اندکی را درقبال هزینه های داروهایشان از طریق بنیاد بیماری های خاص دریافت می کنند.

به ویژه هزینه های بالای بیماری که فی نفسه برای همه افراد استرس زا است، باز هم زنان هستند که در حقیقت متاثراز مشکلات مالی همسر یا پدر فشارهای بیشتری را احساس می کنند وازآنجا که بیشتر زنان شاغل نیستند و یا خانه دار می هستند، هزینه های تحمیل شده برخانواده بر دوش آنها سنگینی مضاعفی خواهد داشت.

 بسیاری از کارشناسان براین باورند که حمایت از بیماران مبتلا به ام.اس بخصوص زنان رویکردی همه جانبه نگر را می طلبد و پرداختن به مسائل اجتماعی و روانی بیماران از طریق خدمات مکمل مشاوره، روان شناسی و مددکاری اجتماعی علاوه بر درمان های دارویی و فیزیکی، بر توانمندسازی اجتماعی زنان بیمارو بهبود کیفیت زندگی آنان  بسیار تاثیرگذار است.

 بطور مثال دربسیاری از کشورهای پیشرفته محققان مدل حمایتی را به منظور ارائه خدمات اجتماعی ـ روانی به بیماران ام.اس به ویژه زنان طراحی کرده اند .در حال حاضر این مدل حمایتی در بسیاری از مراکز درمانی و توانبخشی اروپا و آمریکای شمالی اجرا می شود. در این مدل سعی شده که با یک رویکرد همه جانبه نگر به مسائل زنان بیمار در ایجاد یک شبکه حمایتی شامل مراکز درمانی، خانواده، کارفرما و گروه دوستان و خویشاوندان نزدیک به بیمار کمک کنند.

“حدود ۵ سال قبل ازدواج کردم زندگی خوبی داشتیم تا اینکه یک سال بعد از ازدواج متوجه شدم که به ام.اس مبتلا شده ام. با وجود اینکه همسرم  پزشک بود و کاملا از  روند درمان اطلاع داشت، بعد از هر مرحله از تزریق؛ من را در خانه رها می کرد و گاهی تا یک هفته با من صحبت نمی کرد. بیماری من پیشرفت کرد و من مجبور شدم که از ویلچر استفاده کنم. پس از مدتی متوجه شدم که همسرم با زن دیگری رابطه دارد و وقتی که به او اعتراض کردم به من گفت که دیگر نمی تواند با من زندگی کند و می خواهد که من خودم به دلیل بیماری مهریه ام را ببخشم و تقاضای طلاق کنم. ازخانواده ام کمک خواستم وبا توجه به اینکه در آن زمان خودم هم احساس نقص می کردم به جدایی رضایت دادم. بعد از جدایی احساس تنهایی شدیدی می کردم و به شدت افسرده شده بودم تا اینکه پدرم پیشنهاد مهاجرت به کانادا را مطرح کرد و به کمک او با گرفتن پذیرش دانشجویی به کانادا مهاجرت کردم. وقتی به کانادا رفتم احساس می کردم که مثل یک کاغذ مچاله شده ام و کسی دیگر مرا نمی خواهد. اما با ورود و عضویت در یکی از مراکز توانبخشی به کمک جلسات مشاوره و گروه درمانی اعتماد به نفس دوباره ای پیدا کردم، زمانی که در گروه درمانی حاضر می شدم، احساس می کردم که تنها من نیستم که بیمارم و این مشکلات را پشت سر گذاشته ام. وقتی می دیدم که سایر بیمارن ام.اس تجربیاتی مشابه من را داشته اند و با من همدردی می کردند احساس می کردم که دوستان تازه ای پیدا کرده ام که به من محبت می کنند. با کمک سایر اعضای گروه به عنوان مهاجر با مراکز ورزشی و تفریحی آشنا شدم که برای بیماران و معلولین جسمی بود. امید به آینده در من تقویت شده بود. در حال حاضر ورزش می کنم و در فعالیت های اجتماعی شرکت می کنم. احساس  می کردم که دوباره متولد شده ام. به خودم حق زندگی و دوست داشتن و دوست داشته شدن را دادم و در حال حاضر دوباره با پسری که من را از دوسال قبل بروی ویلچردیده ازدواج کردم. قبل از ازدواج به خاطر شکست قبلی با مددکار مرکز توانبخشی صحبت کردم واو جلسه مشترکی را با همسرم گذاشت و تمامی مشکلاتی را که بیماران ام.اس در زندگی زناشویی با آن روبرو می شوند را به ما آموزش داد و اینکه چگونه ما می توانیم از مشکلات زناشویی پیشگیری کنیم. ایکاش در ایران هم در تمامی شهرها امکاناتی اینچنین برای بیماران ام.اسی وجود داشت.”

درمانهای روانی ـ اجتماعی در پنج گروه به بیماران با توجه به نیازآنان در مراکز توانبخشی ارائه می شود.

  • آموزش های روانی و اجتماعی به بیماران در ارتباط با فهم بیشتر از بیماری خود و اینکه چگونه با وجود بیماری برنامه های روزمره خود را مدیریت کنند ، همچنین معرفی منابع و مراکز موجود حمایتی نزدیک به محل زندگی آنان .
  • تشخیص و درمان مشکلات شناختی و روانی توسط تیم درمان و بخصوص روان پزشکان و روانشناسان بالینی و انجام مشاوره های فردی و گروهی با بیماران.
  • آموزش و مشاوره  توسط مددکاران اجتماعی  تیم درمان در خانواده به منظورحمایت و پشتیبانی از بیمارو سایر اعضا خانواده باهدف آموزش مهارت حل مسئله به تمامی اعضای خانواده بمنظور پیشگیری از مشکلات ارتباطی که خانواده به دلیل بیماری ام.اس  با آن درگیر می شود.
  • حمایت های توانبخشی و کاردرمانی از بیماران بمنظور حفظ کارکرد اجتماعی آنان و اشتغال تازمانی که بیماران توانایی و انگیزه کارکردن را دارا می باشند.
  • کمک به بیماران و خانواده هایشان بمنظور تسهیل و دسترسی هرچه بیشتر به منابع کمکی موجود در جامعه از طریق معرفی سازمانهای حمایتی و کمک های داوطلبانه به بیماران.

 در حال حاضر انجمن ام.اس ایران با امکانات محدود خود خدمات اجتماعی، مشاوره های فردی و گروهی را به بیماران و خانواده های آنان ارایه می کند. اما این امکانات محدود جوابگوی نیازهای تمامی مراجعین به این انجمن نمی باشد. با توجه به آمارها و پژوهش های انجام شده بنظر می رسد که زنان مبتلا به بیماری ام.اس به عنوان جمعیتی که در معرض آسیب های روانی و خشونت ها خانگی می باشند، علاوه بر درمان های معمول   نیازمند توجه همه جانبه و بیشتری در حوزه حمایت های روانی و اجتماعی هستند که این خود برنامه ریزی و سیاست گذاری ویژه ای را در حوزه خدمات بهزیستی، توانبخشی  و رفاه اجتماعی می طلبد.



Leave a reply

Your email address will not be published.

مشاوره حقوقی رایگان برای قربانیان خشونت خانگی

روزهای شنبه تا چهارشنبه، از ساعت ۶ عصر تا ۱۰ شب مشاوران خانه امن پاسخگوی شما هستند.

مشاوره حقوقی رایـــگان

شماره تماس: ۸۵۳۱۲۶۰۰-۰۲۱