معاون اجرایی معاونت بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت: حد انتظار کشوری بروز تالاسمی در دانشگاه زاهدان با توجه به شیوع ژن تالاسمی، 4 مورد تالاسمی ماژور در 1000 تولد زنده است. به‌طور مثال درسال 91 انتظار داشتیم 152 موردکودک مبتلا به تالاسمی ماژور متولد شود، اما باتوجه به اقدامات بهداشتی- درمانی و انجام خدمات مشاوره ژنتیک، از تولد 91 کودک مبتلا، پیشگیری شد.
دکتر ملک کیانی در گفت‌وگو با مهرخانه، درخصوص بیماری تالاسمی گفت: تالاسمی ازجمله بيماري‌هاي خوني است که به صورت ژنتيک از نسلي به نسل ديگر منتقل می‌شود؛ درواقع می‌توان گفت تالاسمی یک نوع کم‌خونی شدید ارثی است. با توجه به این‌که شیوع بتاتالاسمی در ایــران به مراتـب بیشتـر از آلفاتالاسمی است، هدف برنامه‌های کشـوری در ایران، پیشـگیـری از بروز بتاتالاسمی ماژور است.
این متخصص در خصوص طرح‌های انجام‌شده برای کاهش ابتلا به تالاسمی در کشور، گفت: در ایران از سال 76 که طرح غربالگری داوطلبین ازدواج در مراکز مشاوره قبل از ازدواج به تصویب مجلس شورای اسلامی رسید، برنامه پیشگیری از بروز بیماری تالاسمی ماژور در کشور در قالب 3 استراتژی و 6 محور، اجرا می‌شود. با انجام این غربالگری، هر چند بروز موارد جدید تالاسمی کاهش یافته، ولی به صفر نرسیده و هنوز هم سالانه موارد جدیدی از تالاسمی ماژور پس از تشخیص وارد چرخه درمان می‌شوند.
او ادامه داد: نحوه انتقال بیماری از والدین به فرزندان از قوانین مندل یا قوانین وراثت پیروی می‌کند؛ به این صورت که این بیماری حاصل ازدواج دو فرد مینور است که احتمال دارد کودک 25% سالم، 50 % تالاسمی مینور و 25 % مبتلا به تالاسمی ماژور شود.
وضعیت شیوع تالاسمی در استان‌های کشور
معاون اجرایی معاونت بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی زاهدان در خصوص پراکندگی تالاسمی در ايران خاطرنشان کرد: اين بيماري در تمام کشــــور پراکنده است، امــا در نواحــي حاشيه دريــاي خزر مانند شهرهای گــيلان، مازنــدران، گلستان و همچنین نواحی حاشیه خلیج فارس و دریای عمان مانند خوزستان، بوشــهر، هرمــزگان، سيــستان‌وبلوچستان، فارس و جنوب کــرمان شيوع بيشتري دارد.
او افزود: متوسط شيوع ژن بتاتالاسمی در کشور حدود 5 درصد تخمين زده شده که در استان‌هاي مختلف بين 4 تا 10 درصد متفاوت است، اما به‌نظر می‌رسد این میزان در استان سیستان‌وبلوچستان بسیار بیشتر از 10 درصد باشد. متأسفانه دانشگاه علوم پزشکی زاهدان بالاترین میزان بیماری تالاسمی را در کشور دارد.
با انجام خدمات مشاوره ژنتیک از تولد 91 کودک مبتلا پیشگیری شد
این متخصص با بیان این‌که فعالیت‌های سیستم بهداشتی- درمانی سبب کاهش بروز تالاسمی به میزان 60 درصد شده است، بیان داشت: حد انتظار کشوری بروز تالاسمی در دانشگاه زاهدان باتوجه به شیوع ژن تالاسمی، 4 مورد تالاسمی ماژور در 1000 تولد زنده است. به‌طور مثال درسال 91 انتظار داشتیم 152 موردکودک مبتلا به تالاسمی ماژور متولد شود، اما باتوجه به اقدامات بهداشتی- درمانی و انجام خدمات مشاوره ژنتیک، ازتولد91 کودک مبتلا، پیشگیری شد.
ازدواج‌های فامیلی و رواج عقدهای محلی در استان از عوامل افزایش بروز تالاسمی
معاون اجرایی معاونت بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی زاهدان در خصوص مشکلات اجتماعی اجرای برنامه تالاسمی، اظهار داشت: شیوع زیاد ژن تالاسمی به علت بالابودن مالاریا، رواج عقد محلی، علاقه به داشتن فرزندان زیاد، علاقه به ازدواج‌های فامیلی و افزایش احتمال بروز تالاسمی، عدم استفاده از روش‌های تنظیم خانواده در تعداد کثیری از زوجین مینور و مشکوک پرخطر است.
مشکلات مالی و فقر زوجین جهت آزمایشات تکمیلی از دیگر عوامل ابتلا
کیانی ادامه داد: همچنین عدم استفاده از روش‌های مطمئن پیشگیری از بارداری در زوجین مینور و مشکوک، عدم استفاده از امکانات تشخیصی قبل از تولد در تمامی موارد لازم، عدم انجام سقط در مواردی که تشخیص جنین تالاسمی ماژور است، وجود مشکلات مالی و فقر که باعث می‌شود زوجین جهت آزمایشات تکمیلی و تشخیص قبل از تولد مراجعه نکنند و در نهایت مشکل مهاجرت و عدم دسترسی به زوجین ناقل و مشکوک پرخطرتالاسمی، از عوامل افزایش‌دهنده تالاسمی در کشور است.
عدم ثبت ازدواج‌ها در استان موجب عدم شناسایی زوج‌های ناقل تالاسمی می‌شود
او در خصوص غربالگری بیماری تالاسمی در بدو ازدواج، بیان داشت: عدم ثبت ازدواج‌ها در استان موجب باعث عدم شناسایی زوج‌های مشکوک و ناقل تالاسمی شده است. در بررسی بیماران تالاسمی، عقد محلی ثبت‌نشده، علت بروز بیماری در یک مورد از هر 4 خانواده مبتلا به بیمار تالاسمی است. با وجود تمام آموزش‌ها و تلاش‌هایی که صورت گرفته است، متأسفانه باز هم شاهد عقدهای غیررسمی در استان هستیم که این امر سبب شده است این زوجین برای انجام آزمایشات تشخیص قبل از تولد مراجعه نکنند و یا بسیار دیر و بعد از هفته 16بارداری مراجعه نمایند که زمان طلایی برای انجام مرحله دوم آزمایشات تشخیص قبل ازتولد گذشته است.
ایجاد سه مرکز مشاوره و آزمایشگاه غربالگری در استان
این متخصص در خصوص اقدامات انجام‌شده در استان جهت مهار این بیماری، اظهار داشت: سه مرکز مشاوره و آزمایشگاه غربالگری در شهرهای دلگان (سال 91)، سوران و مهرستان (سال 92) به دلیل جمعیت بالا و فاصله زیاد تا مرکز شهرستان راه‌اندازی و تجهیز شد. همچنین با سازمان بهزیستی جهت اسکان زوجین برای انجام مرحله دوم آزمایشات تشخیص قبل ازتولد هماهنگی‌های لازم صورت گرفت.
تالاسمی ماژور در منطقه بلوچستان شیوع بالایی دارد/ چه اقداماتی برای کاهش آن صورت گرفته است؟
او با بیان این‌که تالاسمی ماژور در منطقه بلوچستان شیوع بالایی دارد، گفت: به همین منظور کلیپی آموزشی به زبان محلی (بلوچی) تهیه شد و 7 بار در اردیبهشت سال 91 از شبکه استانی پخش گردید. همچنین برای کلیه شهرستان‌ها و مراکز مشاوره و تزریق خون، نیز ارسال شد. کلیه بازدیدها با همکاری کارشناس دانشگاهی آزمایشگاه صورت گرفت تا کنترل کیفی آزمایشگاه‌های غربالگری نیزصورت پذیرد.
معاون اجرایی معاونت بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی زاهدان خاطرنشان کرد: با حضور مدیرگروه بیماری‌های غیرواگیر، حساس‌سازی برای رؤسای مراکز بهداشت در مورد بیماری تالاسمی انجام شد. همچنین کمیته استانی و جلسات متعدد با گروه ژنتیک آزمایشگاهPND ، انتقال خون، اداره امور آزمایشگاه‌ها برگزار گردید. در سال 92 از 15 زوج ناقل تالاسمی که با انجام چند نوبت سقط جنین تالاسمی ماژور درکاهش بروز تالاسمی دخیل بوده‌اند نیز تقدیر شد.
کیانی در خصوص آزمایشات PND عنوان داشت: با توجه به وجود مرکز مجهزPND در زاهدان و بعد مسافت در استان، به منظور تسهیل انجام آزمایشات مرحله اول PND، کلیه کارشناسان مراکز مشاوره و آزمایشگاه شهرستان‌ها، آموزش لازم را برای حمل نمونه خون بارعایت حفظ زنجیره سرما کسب کردند. درنتیجه فقط یک نفر از اعضای خانواده زوجین برای تحویل نمونه مرحله اول به آزمایشگاه PND مراجعه می‌کند.
او با اشاره به جلسه مشترک با پزشکی قانونی استان گفت: در این جلسه مصوب گردید با توجه به بروز بالای تالاسمی درشهرستانهای سراوان و چابهار، علاوه بر زاهدان، مجوز سقط جنین تالاسمی ماژور در این مناطق صادر گردد. در کمیته سلامت و امنیت غذایی استان در اردیبهشت سال جاری نیز بیماری تالاسمی به‌عنوان اولویت مطرح شد.